PŘÍBĚHY 





Všechny naše příběhy pečlivě vybíráme, ověřujeme a jsme v kontaktu s rodinami. Vzdát se pár stovek pro mnohé z nás to velký rozdíl v kvalitě života neznamená. Ovšem stovka ke stovce a malému Danielovi našetříme na přestavbu koupelny nebo Pavlíkovi zaplatíme rehabilitace. Anebo někomu jinému. Je to jen na nás. 


ADAM

V červnu loňského roku onemocněl Adam zánětlivým onemocněním míchy nejasného původu. Toto onemocnění se u Adámka rozvinulo během několika dnů a způsobilo mu ochrnutí trupu v oblasti břicha a v oblasti nohou. Výskyt tohoto onemocnění se odhaduje na 1-5 případů na milion obyvatel na rok. Adam se může přepravovat jen na invalidním vozíku, je inkontinentní a musí být cévkován. Rodina s Adamem Intenzivně rehabilituje, ale prognóza jeho nemoci je nejistá. Péče o Adama je náročná. Musí být polohován, rodina často dochází na rehabilitace a cvičí s Adamem doma. Adam má 8 roků a měl by navštěvovat první třídu, ovšem vzhledem k jeho zdravotnímu stavu jej vzděláváme doma. Adamovým snem je začít znovu chodit. Vybrané peníze použijeme na intenzivní neurorehabilitace, které Adam tolik potřebuje. 

Věk: 8 let

Záliby: monoski, zemědělství, zvířata, rybaření

Bydliště: Brno

Číslo účtu: 2301765065/2010

Variabilní symbol: 2018

Cílová částka: 120 000 korun

Vybráno: 4 700 korun

ADRIANA

Rozhodly jsme se udělat výjimku a zařadit do našeho projektu jedno dospělé a výjimečné dítě. Je jím krásná, 21letá Adrianka, která ve 14 letech prodělala náročnou operaci nádoru na mozku, po které bohužel ztratila veškeré naučené schopnosti a základní reflexy. 
Samotné operaci ale předcházelo dlouhých 10 měsíců trápení a nevědomosti, co jí vlastně je. Neustále zvracela, bolela ji hlava a několikrát i omdlela. Podstoupila mnoho vyšetření a návštěvy lékařů, než dokázali určit správnou diagnózu. 
Po odhalení onemocnění a operace nádoru se musela vše znovu naučit a tvrdě na sobě pracovat. Špatně viděla, jelikož operace zasáhla zrakové centrum. Nemluvila a nechodila. Jelikož je ale velká bojovnice, tak nevěřila prognózám lékařů a rozhodla se pracovat na sobě každý den. 
Adrianka podstoupila řadu rehabilitací a aplikaci kmenových buněk. Za ty roky udělala neskutečné pokroky a na naše setkání dorazila sama, pomocí chodítka.
Jejím snem je začít chodit! Vybrané peníze budou využity na speciální neurorehabilitace, které nehradí zdravotní pojišťovna. Podpořme mladou ženu, která má ještě celý život před sebou!

Věk: 21 let

Záliby: psaní blogu, četba, zdravý pohyb a práce na sobě, procházky a příprava na přijímací zkoušky VŠ

Bydliště: Brno

Číslo účtu: 2301765065/2010

Variabilní symbol: 2017

Cílová částka: 200 000 korun

Vybráno: 117 000 korun

VERONIKA

Verunka se narodila ve 26. týdnu těhotenství císařským řezem. Během porodu utrpěla mnohočetné hematomy na půlce hlavičky i tělíčka. Vážila něco málo přes 800 g. Dva měsíce po propuštění z porodnice přestala doma dýchat. Oživovali jsme ji do příjezdu sanitky. Má bronchopulmonární dysplazii, která ji komplikuje dýchání i běžné nemoci jsou pro ní velkým ohrožením. Od narození jsme cvičili Vojtovu metodu. Avšak Verunka nedělala očekávané pokroky. V roce Verunce diagnostikovali dětskou mozkovou obrnu - kvadruparézu. Stále cvičÍ, jezdí na rehabilitace a rehabilitační pobyty. Verunka i přesto nechodí, nesedí, nelozí, ani se neplazí. Natáčí se pouze na boček a výjimečně při velkém zapálení se dokulí až na bříško, je to pro ní ale velice náročné. Na bříšku se neudrží a nechce na něm být a celkově není schopná zkoordinovat své pohyby.
Verunka je veselá holčička, která si ráda hraje s hračkami, i přesto že je to pro ní velice náročné. Mentálně daleko předběhla své pohybové možnosti a říká i pár jednoduchých slovíček, kdy je i zde patrné značné opoždění. Verunka by velmi potřebovala pravidelný pohyb, který ji by ji mohl zajistit motomed, který zlepšuje krevní oběh, pomáhá snižovat spastické napětí končetin a posiluje svaly.

Věk: 4 roky
Záliby: kreslení, pohádky, příroda, zvířata - hlavně pejsci, hry s bráškou

Bydliště: Brno

Číslo účtu: 2301765065/2010

Variabilní symbol: 2016

Cílová částka: 140 000 korun

Vybráno: 104 900 korun

SEBASTIAN

Sebík se narodil po bezproblémovém porodu, avšak ihned po narození se zjistilo, že mu chybí konečník. Museli ho tedy okamžitě převézt na JIP do dětské nemocnice, kde hned druhý den po porodu prodělal operaci. Diagnóza zněla atrezie anu s píštělí do močového měchýře. Byl mu tedy vytvořený vývod, který se musel po týdnu reoperovat, protože mu stomie zalézala zpět do bříška. Po půl roce a mnoha kardiologických vyšetřeních mohl jít na operaci, kde mu měli udělat plastiku zadečku. Při uspávání ale zjistili další vrozenou vývojovou vadu a to zúžení průdušnice. Takže se operace odložila na neurčito. Mezitím Sebík absolvoval spoustu dalších vyšetření na kardiologii kvůli 3 srdečním vadám, na očním kvůli pokleslému víčku a na RTG zjistili, že má špatně srostlé žebra. V roce mohli Sebíka konečně operovat, protože průdušnice už narostla do rozměrů novorozeného miminka, takže mohli malého bezpečně zaintubovat. Momentálně Sebík díky operovanému konečníku a absenci svalů a vnitřního svěrače je plně na plenách. Průdušnice je pořád velikostně na úrovni novorozeněte. Postupem času se ke všemu přidala ještě mozková epilepsie, ADHD a vysokofunkční autismus. Sebastien je moc chytrý kluk, ale bohužel v emočním a ostatním vývoji zaostává o 2 roky za svými vrstevníky. Momentálně má za sebou 9 narkóz, což mu na zdravém vývoji také moc nepřidává. Největší trápení má se zúženou průdušnicí, díky které mívá Sebík velké dechové obtíže.  

Účelem naší sbírky je Sebíkovi vybrat na ozdravný pobyt u moře, který mu byl doporučen od lékařů jako doplňující při pravidelném docházení do solně jeskyně, která má také dobrý vliv na dýchací cesty.

Záliby: pobyt ve vodě, cestování, procházky, dopravní prostředky, kostky, koupání a pohádky

Věk: 6 let

Bydliště: Brno

Číslo účtu: 2301765065/2010

Variabilní symbol: 2015

Cílová částka: 60 000 korun

Vybráno: 56 700 korun

BEATA

Beátka se narodila jako zdravá holčička. Vše se změnilo, když jí bylo půl roku. S respiračním onemocněním byla hospitalizována v nemocnici. Její stav se však rapidně zhoršoval, až skončil bojem o život. Byla ji poté diagnostikována propionová acidurie. Jedná se o vzácnou genetickou metabolickou poruchu, při které tělo nedokáže štěpit bílkoviny. Jako jeden z projevů této choroby je hromadění amoniaku v těle, který ničí centrální nervovou soustavu a poškozuje orgány. Od té doby zažili rodiče Beátky ještě mnoho svízelných situací, kdy Beátka musela dokázat jak je velká bojovnice. Přes selhání srdíčka, napojení na plicní ventilaci či domácí parenterální výživu. Byl to nekonečný kolotoč hospitalizací. Naposledy to bylo na přelomu roku, kdy byla převezena do IKEMu na transplantaci jater. Bohužel, transplantovaný štěp se neuchytil a následně jí museli retransplantovat. Po dlouhých měsících rekonvalescence a nejistot rodinu propustili z nemocnice domů. Stav se po transplantaci stabilizoval a rodiče by jí namísto dní strávených v nemocnici chtěli dopřát co nejlepší péči. 

Beátka trpí středně težkou retardací, hypotonií, nemluví a je krmena speciální výživou přímo do žaludku. Navštěvuje rehabilitace, ergoterapii a logopedii. Beátce by jsme chtěli dopřát chodítko, aby se mohla zdokonalit v chůzi a začít se co nejdřív honit se svým starším bráškou, kterého má tolik ráda.

Záliby: hudba, procházky, zlobení se starším bráškou

Věk: 3 roky

Bydliště: Brno

Číslo účtu: 2301765065/2010

Variabilní symbol: 2014

Cílová částka: 80 000 korun

Vybráno: 77 700 korun

 

BENEDIKT

Beník se narodil ve 25. týdnu těhotenství. Když mu lékaři zachraňovali život, došlo k poškození jeho krčku a  musel podstoupit operaci- tracheostomii. Vše vypadalo nadějně, ale ve třech měsících života prodělal Ben kompletní zástavu srdíčka, která způsobila poškození mozku a epilepsii. Po této události ale opět zabojoval o život a i když má zejména pohybová omezení, je to veselý kluk, který touží dělat všechno jako ostatní zdravé děti! 

Diagnóza Beníka je DMO spastická kvadruparéza a odkázala ho na vozíček, který potřebuje každý den.  Stejně tak jako speciální a neustálou péči (krmení, hygiena, polohování, oblékání...). Beník navštěvuje stacionář a spoustu různých cvičení, která jsou finančně dosti nákladná. 

Korunky vybíráme na doplatek na nový vozíček, který se nám již podařilo zrealizovat a na rehabilitační cvičení. Moc rády bychom Beníkovi rekonstruovaly koupelnu na bezbariérovou.

Rodina ze srdce děkujeme každému, kdo by chtěl pomoci. 

Záliby: malování, hipoterapie, pejsci, hudba

Věk: 4 roky

Bydliště: Roztoky 

Číslo účtu: 2301765065/2010

Variabilní symbol: 2013

Cílová částka: 150 000 korun

Vybráno: 129 700 korun




PŘÍBĚHY, KTERÝM JSME UŽ POMOHLY

DENISA 

Deniska, naše první pražská holčička! Deniska byla ve svých 4 letech hospitalizována ve FTN Krč pro manifestaci nefrotického syndromu. Lékaři zjistili, že se jedná o genetickou chorobu - AA Amyloidozu ledvin. Je to bohužel nevyléčitelná nemoc, kdy škodlivý Amyloid napadá různé orgány v těle. Denisce napadl právě ledviny. Již 11let bere plno léků (momentálně 11 druhů tablet) a denně jí píchají injekce do bříška - biologickou léčbu Anakinru Kineret. V pubertě se Denči zdravotní stav podstatně zhoršil, ledviny přestaly naprosto fungovat. Od září 2019 jezdí pravidelně 3krát týdně na hemodialýzu ledvin do FN Motol. V prosinci 2020 Denče odebrali levou ledvinu a pravou ji odeberou současně při transplantaci nové ledviny. Nyní je zapsána na čekací listině a čeká na anonymního dárce. Denča je po dialýzách velmi unavená, při zavodnění těla má vysoký tlak, takže se jí špatně dýchá při procházkách či chůzi do schodů. Má omezený příjem tekutin na 0,8l za den (včetně ovoce, zeleniny, polévek, atd). Také má dietu na fosfor a draslík, takže úprava pokrmů je velmi náročná a omezená. 

Denča bydlí jen s maminkou, která ji věnuje veškerou péči, takže nemůže chodit do zaměstnání. K tomu má svého psího miláčka Bruna, což je boloňský psík a Denča ho má od svých 5 let, kdy se začala léčit na Amyloidozu ledvin. Díky němu je veselejší, ráda s ním jde na procházku. Jen jí v tom občas brání únava a bolest kloubů. K procházkám Denisce přišla vhod elektrická koloběžka, která jí usnadňuje pohyb i po transplantaci ledviny a kterou jsme jí už pořídily. 

Denisčiným snem je výlet do Disneylandu, který bysme jí moc rády splnily, pokud to její zdravotní stav po transplantaci umožní.

Záliby: procházky, psík Bruno

Věk: 14 let

Bydliště: Praha

Číslo účtu: 2301765065/2010

Variabilní symbol: 2012

VOJTA

U Vojtíka se krátce po narození projevilo velmi vzácné genetické onemocnění mozku, neléčitelný Ohtaharův syndrom, který je příčinou jeho tělesného a mentálního postižení. Vojta je zcela závislý na pomoci druhých, nechodí ani nemluví. Nenechte se ale mýlit: třináctiletý Vojta je temperamentní mladík, kterému jeho těžké postižení nebrání, aby si užíval života všemi smysly.  Často se směje, miluje světlo ve všech jeho podobách, rozradostňují jej i zvuky. Ke světu přistupuje vyloženě gurmánsky prostřednictvím rozličných chutí a vůní. Jeho domov je dokonale přizpůsobený speciálním potřebám. Pro Vojtu a jeho epilepsii je velmi důležitý spánek, proto se jeho nejbližší snaží zajistit mu klidné a nerušené místo. Bohužel se v létě při vyšších teplotách v noci budí častěji než jindy a riziko záchvatu je tak vyšší.

A náš cíl, který se nám podařilo splnit? Vojtíkovi přinesla více komfortu pro spánek a mamince více klidu alespoň v noci kvalitní klimatizace s tichým provozem, kterou budou sekundárně využívat i na přitopení po koupeli, kterou si umí Vojta báječně užít.

Zároveň bychom mu chtěly udělat radost interaktivním hvězdným kobercem s vetkanými optickými vlákny, který by oživil jeho pokoj a zároveň přinesl rozmanité smyslové podněty, ale i velkou motivaci k pohybu. Koberec už je objednaný a čekáme na jeho doručení

Záliby: houpačky, světla, zvonkohry, hudba a koupání

Věk: 13 let

Bydliště: Střelice u Brna

Číslo účtu: 2301765065/2010

Variabilní symbol: 2010

HONZÍK

Náš nový chlapeček, Honzík! Narodil se zdravý, ale nešťastná nehoda, při které málem utonul, jeho život těsně před druhými narozeninami nečekaně zkomplikovala. 4. 6. 2020 musel být resuscitován a tři dny byl připojen na dýchací přístroj. Bohužel poškození Honzíkova mozku byla rozsáhlá. 3 týdny po ůrazu byla zahájena kyslíková léčba v hyperbarické komoře.  Honzíkovi byl zaveden PEG, kterým dostával umělou výživu. Lékaři uvedli diagnózu hypoxické encefalopatie a koma vigille. Po transfuzi vlastní pupečníkové krve a kmenových buněk, byl Honzík na začátku srpna propuštěn domů. Plánovaná léčba zahrnuje rehabilitační pobyt Reha motion v Klimkovicích, absolvování dalších 30 ponorů v hyperbarické komoře, rehabilitační pobyt v Arcada, aplikaci kmenových buněk na Slovensku, pokračování v reflexní terapii Vojtovy metody. Pomůžeme Honzíkovi zařídit léčbu i nákladné rehabilitace? 

Honzíkovi jsme proplatily dvě aplikace kmenových buněk v Bratislavě v částce 106 000 korun.

Záliby: písničky, pohádky, starší sestřička Evička

Věk: 2 roky

Bydliště: Brno

Číslo účtu: 2301765065/2010

Variabilní symbol: 2008

LILY

Lily v tuto chvíli navštěvuje 2. třídu speciální ZŠ v Mikulově. Autismus jí byl diagnostikován poměrně brzy, a to v necelých 3 letech, jelikož bylo brzy jasné, že se nechová a nevyvíjí jako její vrstevníci. Lily nenavazovala kontakt s ostatními dětmi, nevyhledávala jejich společnost, neuměla si hrát. S postupem času se přidávaly další problémy, typu ADHD, obrovské problémy s koncentrací, mentální retardace.
Největším problémem, který v tuto chvíli přetrvává, a brzdí Lily v její interakci s okolím, je to, že je neverbální. Lily dokáže s obtížemi opakovat slova po někom jiném, ale naprosto ji chybí funkční mluva. Toto bylo, a je řešeno tzv piktogramy - obrázky, které jsou zalaminovány a pomocí suchého zipu jsou přichyceny na komunikační liště. Bohužel se nejedná o systém, který dokáže naplnit všechny její potřeby, a také je to velice nepraktické. Lily od fyzických piktogramů čím dál více upouští a odmítá touto formou komunikovat. To vede k častým nedorozuměním, ba i hůře, k záchvatům vzteku a atakám.
Proto jsme pro Lily díky vybraným penězům pořídily malý iPad tablet s komunikační aplikací - GoTalk TAB. Maminka Lily je přesvědčená, že by tablet s touto aplikací Lily nejen pomohl v komunikaci s okolím, ale mohl by být i nápomocen k samotnému rozvoji řeči formou opakování. Jelikož se vybralo víc peněz než se očekávalo, konkrétně 64 tisíc korun, Lily využije zbylé peníze na začátku příštího roku na speciální rehabilitační pobyt.
Co se týče Lilčiny osobnosti, je to velice zvídaví človíček. Miluje přírodu a procházky venku. Ráda pozoruje hmyz. Často si nějakého broučka nepozorovaně propašuje domů :-) . I když neumí s ostatními dětmi navazovat kontakt, ráda je v jejich společnosti. Nadevše ale zbožňuje cestování. Miluje dlouhé jízdy autem i vlakem, ale třešničkou na dortu je pro ni letadlo. To se rázem změní v toho nejšťastnějšího človíčka na světě. Navzdory tomu, že se o autistech traduje, že nemají rádi doteky a nedokážou projevit city, je Lily neskutečný mazel. K tomu, aby vyjádřila lásku a citovou vazbu, slova vůbec nepotřebuje.

Záliby: cestování autem i vlakem, letadla, procházky, příroda, hmyz

Věk: 9 let

Bydliště: Břeclav


Číslo účtu: 2301765065/2010

Variabilní symbol: 2011

ŠIMON

Dokud byl Šimonek ještě u maminky v bříšku, bylo vše v pořádku. Po komplikovaném porodu byl však jeho osud nejistý. Už tehdy se ale ukázal jako velký bojovník. I když se u něj od malička projevuje DMO (spastická dipareza v tetradistribuci) a sekundární epilepsie, tak díky pilnému cvičení získává pomalu jistotu pro samostatnou chůzi, začíná opakovat slova, věty a zlepšila se také i jemná motorika.

Bohužel je však stále plně odkázán na péči rodičů a jak roste, je náročnější Šimonka různě přenášet, zejména v koupelně. Proto je nutná bezbariérová úprava koupelny a celého bytu, aby byl schopný se po bytě sám pohybovat, například s chodítkem. Šimonkovi jste poslali více jak 80 tisíc korun. Veškeré vybrané peníze byly tedy použity na rekonstrukci bezbariérové koupelny.

Záliby: animované pohádky, hudba, kreslení

Věk: 6 let

Bydliště: Vyškov


Číslo účtu: 2301765065/2010

Variabilní symbol: 2007

PAVEL


Pavlík má už 28 let, přesto jsme měly přání mu pomoci a usnadit život jemu i jeho mamince, která se o něj pečlivě stará. Bojuje s diagnózou DMO. Díky Vám jsme Pavlíkovi vybrali přes 75 tisíc korun. Peníze byly využity na nákup přístroje Motomed, který je Pavlíkovi skvělým parťákem při cvičení. Zakoupily jsme mu také ortopedickou matraci a speciální boty. Zbylé peníze budou využity na rehabilitace nebo masáže, které Pavlík dlouhodobě potřebuje. 


Záliby: hudba, auta, počítače

Věk: 28 let

Bydliště: Židlochovice u Brna


Číslo účtu: 2301765065/2010

Variabilní symbol: 2003



 


JAKUB


Po předčasném porodu byl Kubíkovi diagnostikován centrální hypotonický syndrom s psychomotorickou retardací. Jeho rodina s ním aktivně rehabilituje a díky tomu zvládne sám i několik krůčků. Rehabilitační lékaři vidí pro Kubíka naději v tom, že by mohl sám chodit. Mentálně je však na úrovní ročního chlapečka.

Kubíkovi jste poslali 80 tisíc korun. Pořídili jsme mu nový tablet, který je mu úžasným prostředkem pro logopedické aplikace a zaplatily tábor, ortopedickou obuv a hodiny hiporehabilitace, které mu tolik pomáhají.

Záliby: koníci, plavání

Věk: 10 let

Bydliště: Zbýšov


Číslo účtu: 2301765065/2010

Variabilní symbol: 2004

VERONIKA

Verunka byla naší úplně první princeznou v naší partě! Veronika je krásná, desetiletá slečna z Brna. Při komplikovaném porodu došlo u Verunky k zástavě dechu, musela být resuscitována a své první dny života trávila na jednotce intenzivní péče. Verča má diagnózu DMO, aktivně rehabilituje a dělá velké pokroky. Za pomoci ujde i nějaké ty krůčky. Jejím snem je být co nejvíce soběstačná a delfinoterapie.

Verunce jste poslali více jak 100 tisíc korun. Penízky postupně odčerpává na rehabilitace, které pilně navštěvuje a které jí posouvají každý den o krůček dál..

Záliby: internet, skupina Mirai, sledování seriálů

Věk: 10 let

Bydliště: Brno


Číslo účtu: 2301765065/2010

Variabilní symbol: 2005

DANIEL


Daniel je naprosto skvělý a normální kluk až na to, že trpí od pěti let svalovou dystrofií, která mu postupem času znemožňuje chůzi. Nemoc bohužel postihuje dýchací svalstvo a později i srdce, takže má vliv i na délku života.  S maminkou a tatínkem bydlí ve 2. patře a dostat ho do schodů byl velký problém, protože se v posledním roce jeho stav zhoršil. 

Danečkovi jste poslali více jak 600 tisíc korun. Schodišťová plošina je už zrealizovaná a krásně rodině slouží. Za vybrané peníze se podařilo také pořídit vertikalizační stojan a přestavět koupelnu na bezbariérovou..  Podařilo se také koupit novou postel, ta stará byla pro Dana příliš vysoká a nemohl na ni z vozíčku přesednout. Teď je opět o něco samostatnější. Dan díky Vašim korunám absolvoval i několik rehabilitací. Víme, že díky je málo, ale jste prostě skvělí! 

Záliby: zvířata, akvaristika, myslivost, lego

Věk: 14 let

Bydliště: Brno


Číslo účtu: 2301765065/2010 

Variabilní symbol: 2001

MARTIN

S Martínkem se osud nemazlil a potřetí mu do cesty postavil boj s leukémií. Přesto mu nemizí úsměv na tváři a nic nevzdává. 

Martínkovi jste poslali více jak 80 tisíc korun. Sušičku, kterou pořídil díky Vám, používá prakticky pořád, protože na svoji imunitu potřebuje mít dokonale čisté oblečení bez bakterií a jiných nečistot. Jako třeba psích chlupů. Konečně se může znovu vidět s Bondíčkem, pejskem své sestry.

Rodina Martínkovi z vybraných peněz pořídila také nový telefon, oblečení a pokryla náklady na pohonné hmoty na cesty na léčbu do Prahy. 

Za vybrané peníze se také podařilo rekonstruovat velkou část bytu, zejména podlahy potřebovaly obměnit. Martínek po léčbě potřebuje velmi čisté prostředí, protože má sníženou imunitu.


Záliby: hokej, počítačové hry

Věk: 15 let

Bydliště: Brno


Číslo účtu: 2301765065/2010

Variabilní symbol: 2002

2301765065/2010 

Pokud pošlete korunky bez Variabilního symbolu, váš příspěvek bude rovnoměrně rozdělen mezi všechny děti.