PŘÍBĚHY 





Všechny naše příběhy pečlivě vybíráme, ověřujeme a jsme v kontaktu s rodinami. Vzdát se pár stovek pro mnohé z nás to velký rozdíl v kvalitě života neznamená. Ovšem stovka ke stovce a malému Danielovi našetříme na přestavbu koupelny nebo Pavlíkovi zaplatíme rehabilitace. Anebo někomu jinému. Je to jen na nás. 


LILY

Lily v tuto chvíli navštěvuje 2. třídu speciální ZŠ v Mikulově. Autismus jí byl diagnostikován poměrně brzy, a to v necelých 3 letech, jelikož bylo brzy jasné, že se nechová a nevyvíjí jako její vrstevníci. Lily nenavazovala kontakt s ostatními dětmi, nevyhledávala jejich společnost, neuměla si hrát. S postupem času se přidávaly další problémy, typu ADHD, obrovské problémy s koncentrací, mentální retardace.
Největším problémem, který v tuto chvíli přetrvává, a brzdí Lily v její interakci s okolím, je to, že je neverbální. Lily dokáže s obtížemi opakovat slova po někom jiném, ale naprosto ji chybí funkční mluva. Toto bylo, a je řešeno tzv piktogramy - obrázky, které jsou zalaminovány a pomocí suchého zipu jsou přichyceny na komunikační liště. Bohužel se nejedná o systém, který dokáže naplnit všechny její potřeby, a také je to velice nepraktické. Lily od fyzických piktogramů čím dál více upouští a odmítá touto formou komunikovat. To vede k častým nedorozuměním, ba i hůře, k záchvatům vzteku a atakám.
Proto bysme velice rády pro Lily pořídily malý iPad tablet s komunikační aplikací - GoTalk TAB. Maminka Lily je přesvědčená, že by tablet s touto aplikací Lily nejen pomohl v komunikaci s okolím, ale mohl by být i nápomocen k samotnému rozvoji řeči formou opakování.
Co se týče Lilčiny osobnosti, je to velice zvídaví človíček. Miluje přírodu a procházky venku. Ráda pozoruje hmyz. Často si nějakého broučka nepozorovaně propašuje domů :-) . I když neumí s ostatními dětmi navazovat kontakt, ráda je v jejich společnosti. Nadevše ale zbožňuje cestování. Miluje dlouhé jízdy autem i vlakem, ale třešničkou na dortu je pro ni letadlo. To se rázem změní v toho nejšťastnějšího človíčka na světě. Navzdory tomu, že se o autistech traduje, že nemají rádi doteky a nedokážou projevit city, je Lily neskutečný mazel. K tomu, aby vyjádřila lásku a citovou vazbu, slova vůbec nepotřebuje.

Záliby: cestování autem i vlakem, letadla, procházky, příroda, hmyz

Věk: 9 let

Bydliště: Břeclav

Číslo účtu: 2301765065/2010

Variabilní symbol: 2011

Cílová částka: 50 000 korun

Vybráno: 0 korun

DENISA 

Deniska, naše první pražská holčička! Deniska byla ve svých 4 letech hospitalizována ve FTN Krč pro manifestaci nefrotického syndromu. Lékaři zjistili, že se jedná o genetickou chorobu - AA Amyloidozu ledvin. Je to bohužel nevyléčitelná nemoc, kdy škodlivý Amyloid napadá různé orgány v těle. Denisce napadl právě ledviny. Již 11let bere plno léků (momentálně 11 druhů tablet) a denně jí píchají injekce do bříška - biologickou léčbu Anakinru Kineret. V pubertě se Denči zdravotní stav podstatně zhoršil, ledviny přestaly naprosto fungovat. Od září 2019 jezdí pravidelně 3krát týdně na hemodialýzu ledvin do FN Motol. V prosinci 2020 Denče odebrali levou ledvinu a pravou ji odeberou současně při transplantaci nové ledviny. Nyní je zapsána na čekací listině a čeká na anonymního dárce. Denča je po dialýzách velmi unavená, při zavodnění těla má vysoký tlak, takže se jí špatně dýchá při procházkách či chůzi do schodů. Má omezený příjem tekutin na 0,8l za den (včetně ovoce, zeleniny, polévek, atd). Také má dietu na fosfor a draslík, takže úprava pokrmů je velmi náročná a omezená. 

Denča bydlí jen s maminkou, která ji věnuje veškerou péči, takže nemůže chodit do zaměstnání. K tomu má svého psího miláčka Bruna, což je boloňský psík a Denča ho má od svých 5 let, kdy se začala léčit na Amyloidozu ledvin. Díky němu je veselejší, ráda s ním jde na procházku. Jen jí v tom občas brání únava a bolest kloubů. K tomu by se jí hodila elektrická koloběžka, která by usnadnila pohyb i po transplantaci ledviny. Nejvíce rodinu ale trápí velké výdaje za léky, zdravotní pomůcky a potřeby, které jsou nutné ke sledování Denčina stavu a léčby. 

Záliby: procházky, psík Bruno

Věk: 14 let

Bydliště: Praha 

Číslo účtu: 2301765065/2010

Variabilní symbol: 2012

Cílová částka: 50 000 korun

Vybráno: 0 korun

VOJTA

U Vojtíka se krátce po narození projevilo velmi vzácné genetické onemocnění mozku, neléčitelný Ohtaharův syndrom, který je příčinou jeho tělesného a mentálního postižení. Vojta je zcela závislý na pomoci druhých, nechodí ani nemluví. Nenechte se ale mýlit: třináctiletý Vojta je temperamentní mladík, kterému jeho těžké postižení nebrání, aby si užíval života všemi smysly.  Často se směje, miluje světlo ve všech jeho podobách, rozradostňují jej i zvuky. Ke světu přistupuje vyloženě gurmánsky prostřednictvím rozličných chutí a vůní. Jeho domov je dokonale přizpůsobený speciálním potřebám. Pro Vojtu a jeho epilepsii je velmi důležitý spánek, proto se jeho nejbližší snaží zajistit mu klidné a nerušené místo. Bohužel se v létě při vyšších teplotách v noci budí častěji než jindy a riziko záchvatu je tak vyšší.

A náš cíl? Vojtíkovi by přinesla více komfortu pro spánek a mamince více klidu alespoň v noci kvalitní klimatizace s tichým provozem, kterou by pak sekundárně mohli v zimě využít i na přitopení po koupeli, kterou si umí Vojta báječně užít.  Zároveň bychom mu chtěly udělat radost interaktivním hvězdným kobercem s vetkanými optickými vlákny, který by oživil jeho pokoj a zároveň přinesl rozmanité smyslové podněty, ale i velkou motivaci k pohybu. Tak co, jdete do toho s námi? Splníme Vojtíkovi jeho přání? 

Záliby: houpačky, světla, zvonkohry, hudba a koupání

Věk: 13 let

Bydliště: Střelice u Brna

Číslo účtu: 2301765065/2010

Variabilní symbol: 2010

Cílová částka: 60 000 korun

Vybráno: 7 000 korun


HONZÍK

Náš nový chlapeček, Honzík! Narodil se zdravý, ale nešťastná nehoda, při které málem utonul, jeho život těsně před druhými narozeninami nečekaně zkomplikovala. 4. 6. 2020 musel být resuscitován a tři dny byl připojen na dýchací přístroj. Bohužel poškození Honzíkova mozku byla rozsáhlá. 3 týdny po ůrazu byla zahájena kyslíková léčba v hyperbarické komoře.  Honzíkovi byl zaveden PEG, kterým dostával umělou výživu. Lékaři uvedli diagnózu hypoxické encefalopatie a koma vigille. Po transfuzi vlastní pupečníkové krve a kmenových buněk, byl Honzík na začátku srpna propuštěn domů. Plánovaná léčba zahrnuje rehabilitační pobyt Reha motion v Klimkovicích, absolvování dalších 30 ponorů v hyperbarické komoře, rehabilitační pobyt v Arcada, aplikaci kmenových buněk na Slovensku, pokračování v reflexní terapii Vojtovy metody. Pomůžeme Honzíkovi zařídit léčbu i nákladné rehabilitace? 

Aktuálně jsme přispěli částkou 1 600 EUR na aplikaci kmenových buněk v Bratislavě.

Záliby: písničky, pohádky, starší sestřička Evička

Věk: 2 roky

Bydliště: Brno

Číslo účtu: 2301765065/2010

Variabilní symbol: 2008

Cílová částka: 150 000 korun


Splněno: 64 800 korun


ŠIMON

Dokud byl Šimonek ještě u maminky v bříšku, bylo vše v pořádku. Po komplikovaném porodu byl však jeho osud nejistý. Už tehdy se ale ukázal jako velký bojovník. I když se u něj od malička projevuje DMO (spastická dipareza v tetradistribuci) a sekundární epilepsie, tak díky pilnému cvičení získává pomalu jistotu pro samostatnou chůzi, začíná opakovat slova, věty a zlepšila se také i jemná motorika.

Bohužel je však stále plně odkázán na péči rodičů a jak roste, je náročnější Šimonka různě přenášet, zejména v koupelně. Proto je nutná bezbariérová úprava koupelny a celého bytu, aby byl schopný se po bytě sám pohybovat, například s chodítkem. Veškeré peníze budou tedy použity na rekonstrukci bezbariérové koupelny.

Záliby: animované pohádky, hudba, kreslení

Věk: 6 let

Bydliště: Vyškov


Číslo účtu: 2301765065/2010

Variabilní symbol: 2007

Cílová částka: 300 000 korun

Splněno: 62 000 korun



PŘÍBĚHY, KTERÝM JSME UŽ POMOHLY




PAVEL


Pavlík má už 28 let, přesto jsme měly přání mu pomoci a usnadit život jemu i jeho mamince, která se o něj pečlivě stará. Bojuje s diagnózou DMO. Díky Vám jsme Pavlíkovi vybrali přes 75 tisíc korun. Peníze byly využity na nákup přístroje Motomed, který je Pavlíkovi skvělým parťákem při cvičení. Zakoupily jsme mu také ortopedickou matraci a speciální boty. Zbylé peníze budou využity na rehabilitace nebo masáže, které Pavlík dlouhodobě potřebuje. 


Záliby: hudba, auta, počítače

Věk: 28 let

Bydliště: Židlochovice u Brna


Číslo účtu: 2301765065/2010

Variabilní symbol: 2003



 


JAKUB


Po předčasném porodu byl Kubíkovi diagnostikován centrální hypotonický syndrom s psychomotorickou retardací. Jeho rodina s ním aktivně rehabilituje a díky tomu zvládne sám i několik krůčků. Rehabilitační lékaři vidí pro Kubíka naději v tom, že by mohl sám chodit. Mentálně je však na úrovní ročního chlapečka. Peníze pro tuto rodinu budou tedy využity na intenzivní rehabilitace a terapie, které vychází ročně na 250 000 korun.

Kubíkovi jste zatím poslali 80 tisíc korun. Částku zdaleka nevyčerpal, ale pořídily jsme mu prozatím nový tablet, který je mu úžasným prostředkem pro logopedické aplikace a zaplatily hiporehabilitace, které mu tolik pomáhají.

Záliby: koníci, plavání

Věk: 10 let

Bydliště: Zbýšov


Číslo účtu: 2301765065/2010

Variabilní symbol: 2004

VERONIKA

Verunka byla naší úplně první princeznou v naší partě! Veronika je krásná, desetiletá slečna z Brna. Při komplikovaném porodu došlo u Verunky k zástavě dechu, musela být resuscitována a své první dny života trávila na jednotce intenzivní péče. Verča má diagnózu DMO, aktivně rehabilituje a dělá velké pokroky. Za pomoci ujde i nějaké ty krůčky. Jejím snem je být co nejvíce soběstačná a delfinoterapie.

Verunce jste zatím poslali 103 tisíc korun. Penízky postupně odčerpává na rehabilitace, které pilně navštěvuje a které jí posouvají každý den o krůček dál..

Záliby: internet, skupina Mirai, sledování seriálů

Věk: 10 let

Bydliště: Brno


Číslo účtu: 2301765065/2010

Variabilní symbol: 2005

DANIEL


Daniel je naprosto skvělý a normální kluk až na to, že trpí od pěti let svalovou dystrofií, která mu postupem času znemožňuje chůzi. Nemoc bohužel postihuje dýchací svalstvo a později i srdce, takže má vliv i na délku života.  S maminkou a tatínkem bydlí ve 2. patře a dostat ho do schodů byl velký problém, protože se v posledním roce jeho stav zhoršil. 

Danečkovi jste poslali více jak 600 tisíc korun. Schodišťová plošina je už zrealizovaná a krásně rodině slouží. Za vybrané peníze se podařilo také pořídit vertikalizační stojan a přestavět koupelnu na bezbariérovou..  Podařilo se také koupit novou postel, ta stará byla pro Dana příliš vysoká a nemohl na ni z vozíčku přesednout. Teď je opět o něco samostatnější. Dan díky Vašim korunám absolvoval i několik rehabilitací. Víme, že díky je málo, ale jste prostě skvělí! 

Záliby: zvířata, akvaristika, myslivost, lego

Věk: 14 let

Bydliště: Brno


Číslo účtu: 2301765065/2010 

Variabilní symbol: 2001

MARTIN


S Martínkem se osud nemazlil a potřetí mu do cesty postavil boj s leukémií. Přesto mu nemizí úsměv na tváři a nic nevzdává. 

Martínkovi jste poslali více jak 80 tisíc korun. Sušičku, kterou pořídil díky Vám, používá prakticky pořád, protože na svoji imunitu potřebuje mít dokonale čisté oblečení bez bakterií a jiných nečistot. Jako třeba psích chlupů. Konečně se může znovu vidět s Bondíčkem, pejskem své sestry.

Rodina Martínkovi z vybraných peněz pořídila také nový telefon, oblečení a pokryla náklady na pohonné hmoty na cesty na léčbu do Prahy. 

Za vybrané peníze se také podařilo rekonstruovat velkou část bytu, zejména podlahy potřebovaly obměnit. Martínek po léčbě potřebuje velmi čisté prostředí, protože má sníženou imunitu.


Záliby: hokej, počítačové hry

Věk: 15 let

Bydliště: Brno


Číslo účtu: 2301765065/2010

Variabilní symbol: 2002

2301765065/2010 

Pokud pošlete korunky bez Variabilního symbolu, váš příspěvek bude rovnoměrně rozdělen mezi všechny děti.