Příběh #32 – Matyásek

Matyas je statečný a výjimečný chlapeček, který každý den svádí obrovský boj.

Matyas se narodil v srpnu 2021. Zpočátku se zdálo, že se vyvíjí jako běžné miminko, ale už kolem třetího měsíce si jeho rodiče začali všímat, že něco není v pořádku. Ve srovnání s jeho starším zdravým bráškou Maximkem se objevovala drobná opoždění ve vývoji a přidaly se i velké potíže s příjmem potravy.

Matyasův příběh

Od čtyř měsíců s ním rodiče intenzivně cvičili, nejprve Vojtovu metodu, později Bobath koncept. Cvičení však bylo velmi náročné a Matyásek ho často celé proplakal. Následovala dlouhá cesta plná vyšetření, hospitalizací a nejistoty. Podstoupil EEG, EMG, magnetickou rezonanci, nespočet odběrů krve i další vyšetření, ale dlouho nikdo nedokázal říct, co jeho obtíže způsobuje.

Do zhruba jednoho a půl roku působil dojmem, že je hluchý a možná i slepý – nereagoval na zvuky ani zrakové podněty. Do jednoho roku byl pouze kojený, protože nezvládal příkrmy, dusil se a zvracel. Začal výrazně ubývat na váze a situace byla natolik vážná, že mu hrozilo zavedení PEG. Díky obrovskému úsilí rodiny se ho podařilo naučit přijímat potravu pomocí nutridrinků a postupně se podařilo jeho váhu stabilizovat.

Den, který změnil všechno

V prosinci 2023 přišla odpověď, která rodině obrátila život vzhůru nohama. Lékaři na genetice potvrdili atypický Rettův syndrom. Jde o velmi vzácné neurovývojové genetické onemocnění, které se běžně vyskytuje téměř výhradně u dívek. U chlapců je jeho výskyt naprosto výjimečný, na světě jich je přibližně jen kolem 50 a v České republice zhruba 5.

Matyasova diagnóza

Atypický Rettův syndrom ovlivňuje pohyb, koordinaci, komunikaci, schopnost navazovat kontakt s okolím i běžné každodenní fungování. U Matyáska se projevuje výrazným opožděním vývoje, poruchou komunikace, stereotypními pohyby ručiček, poruchami příjmu potravy, afektivními záchvaty, poruchami spánku, sníženým prahem bolesti a citlivostí na hluk, změny prostředí i teploty.

Malé krůčky, velké vítězství

Přesto se Matyásek nevzdává. Dnes jsou mu 4 roky a udělal obrovský kus práce. Umí sám sedět, krásně se směje, vykřikuje různé zvuky, snaží se lézt na čtyři a s dopomocí se učí stavět na nohy. Ještě před časem pouze ležel. Dnes už sedí, s pomocí stojí a jeho rodina vidí, že každý malý pokrok je výsledkem obrovského úsilí a každodenní práce.

Co má Matyásek rád

Matyásek je citlivý a jedinečný chlapeček, který umí rozdávat radost po svém. Miluje hopsání, houpání, světýlka, blikající a hrající hračky, písničky, hudbu a chvíle, kdy si ho někdo všímá a povídá si s ním. Uklidňují ho měkké deky a plyšáci, rád se pohupuje do rytmu a cítí se bezpečně ve své ohrádce nebo přenosné postýlce. A úplně nejvíc miluje svého staršího brášku Maximka.

Každodenní výzvy

I přes všechny pokroky je Matyásek stále plně odkázán na péči druhé osoby. Nemluví, nedokáže říct, co ho trápí, sám se nepřemístí a potřebuje pomoc prakticky ve všech oblastech běžného života. Velmi náročné jsou i afektivní záchvaty, poruchy spánku, citlivé zažívání a potřeba speciální bezlaktózové a šetrné stravy.

Jak Matyasovi pomoci

Jedinou cestou, jak mu pomoci, jsou pravidelné rehabilitace, intenzivní terapie, speciální pomůcky a nepřetržitá každodenní péče.

Matyásek pravidelně dochází na rehabilitace v Brně, hipoterapii ve Vyškově, snoezelen, logopedii, komunikační terapii, ergoterapii a speciálně-pedagogickou intervenci. Kromě toho několikrát ročně absolvuje intenzivní měsíční terapie a léčebné či lázeňské pobyty. Doma s ním rodina intenzivně pracuje v jeho speciálně upraveném pokojíčku, kde má vlastní snoezelen zázemí, závěsné systémy, motomed, vertikalizační stojan a další rehabilitační pomůcky.

Každá pomoc má smysl

Každý příspěvek pomáhá zajistit terapie, rehabilitace, speciální pomůcky a péči, které Matyas tolik potřebuje. Každá koruna znamená další možnost, další šanci a další malý krůček vpřed.

💛 Děkujeme vám za každou finanční pomoc, sdílení i podporu. Matyas, jeho rodiče i bráška Maximek si vaší pomoci nesmírně váží.