Příběh #28 – Amálka

Amálka je malá bojovnice, která se od prvního okamžiku musela prát o svůj život. Příběh jejího narození a života je plný nečekaných výzev, ale i naděje, síly a neuvěřitelné vůle.

Amálka se narodila ve 28. týdnu těhotenství s váhou 860 g a délkou 34 cm. Začátky byly těžké, přetěžké. Tříměsíční pobyt na neonatologii, kde byli všichni milí a vstřícní a pomáhali, byl přesto velmi náročný. Doma manžel se synem, já s dcerkou v porodnici. Šance, že si dcerušku odvezeme domů, byla minimální. Díky bohu se však ukázala Amálčina bojovnost, chuť bojovat a vítězit, a nakonec jsme si ji, nádhernou jako anděla, odvezli domů. Předčasný porod jí ale přinesl následky, se kterými dodnes bojujeme. První zjišťování diagnóz, prognóz a nástin budoucnosti naší dcerky nám doslova zlomil srdce. Měli jsme se připravit na život s těžce postiženým dítětem. My to ale tak nechtěli a rozhodli jsme se bojovat. Na naší cestě jsme potkali správné lidi a začalo se nám dařit. Když se dcerka v půl roce otočila na bříško, celá rodina si moc oddechla.

Amálčina diagnóza a její boj

Dcerka má vrozenou hluchotu, poruchu zraku a vrozenou vývojovou vadu mozečku (Dandy-Walkerův syndrom). Ta ovlivňuje její koordinaci pohybů, rovnováhu, řeč i myšlení. I přesto je Amálka úžasná a šikovná holčička, která se snaží dorovnat vrstevníky a dohnat svého staršího bratra. Nyní je jí 4,5 roku a začíná si sama chodit uvnitř místností, venku to zatím jde těžko.

Naše cesta rehabilitace

Od narození cvičíme, nejprve Vojtovu metodu, nyní Bobath koncept. Stimulujeme zrak i sluch a pracujeme na jemné i hrubé motorice. Každodenní tvrdá dřina přináší ovoce. Dcerka leze, sedí, stoupá si, obchází nábytek, chodí za jednu ruku a sama už udělá několik kroků. Chůzi jí znesnadňuje rovnováha a slabý střed těla. Proto nám pomáhají hipoterapie a canisterapie. Jízda na koni 2x až 3x týdně má velký vliv na její motoriku – dcerka je přesnější, stabilnější a má lepší pohyby. Rozvíjí se i mentálně, je chytřejší. Pravidelně docházíme na neurorehabilitace na kliniku Astra, ale tyto rehabilitace neproplácí pojišťovna, a jsou pro náš rozpočet velmi nákladné. Přitom dcerku posouvají mílovými kroky kupředu, a dokonce zde dokázali přeučit špatně naučené stereotypní pohyby. Všechny tyto rehabilitace doplňuje kraniosakrální terapie, která Amálku posouvá kupředu, nastartuje tělo a vyrovná ho, aby mozek a srdce pracovaly, jak mají.

Amálka je naše sluníčko

Jsme čtyřčlenná rodina. Amálčin starší bráška je její velký tahoun. Dcerka je usměvavé sluníčko, ráda cvičí a s nadšením pracuje, aby alespoň zčásti dohnala své vrstevníky. Amálka má velikou chuť a nadšení do všeho nového. Je to skvělá čistá duše. Lékaři nás odsoudili k tomu, že Amálka bude nemyslící ležák, ale my to statečně vyvracíme – i díky kochleárním implantátům, které jí umožňují slyšet a rozumět jednoduchým pokynům.

Pomohly jí také brýle, které jí srovnaly oči a umožňují jí přesnější jemnou motoriku. Dcerka zatím nemluví, ale snažíme se spolu komunikovat, co potřebujeme. Chůze je zatím v začátcích, ale děkujeme Bohu, že to jde, a dcerka tak moc chce. Její chuť a síla bojovat je naší největší motivací nevzdávat to. Miluje děti, zvířata, bráchu, pohyb a život. Ráda objevuje a zkouší nové věci. Nebojí se, a díky tomu si troufne vylézt, slézt, sednout si a stoupnout, kdekoliv je potřeba.

Potřeba pomoci

Moc bychom si přáli jí co nejvíce pomoci, ale všechno je to o financích. Všechny procedury a rehabilitace mimo pojišťovnu jsou pro náš rozpočet velice náročné.

Děkujeme, že pomáháte.

Pokud byste chtěli pomoci Amálce na její cestě, můžete přispět na její rehabilitace a procedury, které ji posouvají kupředu. Každý příspěvek nám pomůže pokračovat v boji za lepší budoucnost pro naši holčičku. Děkujeme.

Za celou rodinu,
maminka Lucie Šeďová a tatínek Viktor Šeďa