Příběh #23 – Ivuška

Ivě je 8 let a se svou rodinou žije ve Valašských Kloboukách. Je to veselá, bystrá a neuvěřitelně aktivní holčička, která miluje zvířata, nejvíc psy, a s nadšením objevuje svět kolem sebe. Chodí do první třídy, kde je to podle jejích slov občas „nuda“, ale domů se vrací vždy s úsměvem a hlavou plnou zážitků. Ve volném čase ráda kreslí, tvoří, jezdí na kole, chodí do mysliveckého kroužku a jezdí na koni. Velkou radost jí dělá také voda, plavání a potápění. Iva zkrátka patří mezi děti, které dokážou svou energií a úsměvem rozzářit celé okolí.

Za úsměvem se skrývá velká síla

Iva se narodila s rozštěpem páteře v nejtěžší formě, myelomeningokélou. Krátce po narození musela podstoupit náročnou několikahodinovou operaci a první chvíle jejího života byly plné obav. Prognózy lékařů tehdy nebyly příznivé, ale Iva i její rodina od začátku ukazovaly obrovskou sílu. A přišel i malý zázrak, své první krůčky udělala ještě před druhými narozeninami.

Od té doby je pravidelné cvičení a rehabilitace nezbytnou součástí jejího života. Jak Iva roste, její tělo se potýká s nedostatečnou inervací a horším prokrvením dolních končetin. Bez pravidelného cvičení by docházelo ke zkracování svalů a šlach, což by mohlo v budoucnu ovlivnit její schopnost chodit. Rehabilitace jsou proto klíčové nejen pro její pohyb, ale i pro zvládání dalších komplikací spojených s jejím zdravotním stavem.

Každý pokrok je vykoupený velkým úsilím

Už od porodnice začala Iva s maminkou cvičit podle Vojtovy metody, které se věnovaly až do čtyř let. Od miminka je také v péči celé řady specialistů a její rodina pravidelně cestuje za lékaři po celé republice. Součástí jejich běžného života jsou kontroly, rehabilitace, léčebné pobyty i dlouhé cesty za odborníky.

V roce 2022 byla Ivě diagnostikována připoutaná mícha v místě rozštěpu páteře. Stav je zatím pravidelně sledován a lékaři jej prozatím neřeší operativně, pokud se výrazně nezmění klinické projevy.

Velkým milníkem byl rok 2024. Do té doby musela Iva neustále nosit ortézky. Po operaci levé nohy a následné intenzivní rehabilitaci se po téměř třech měsících znovu postavila na vlastní nohy bez ortéz. Dnes je už nepotřebuje vůbec. Letos pak podstoupila také operaci pravé nohy, protože se s růstem objevily nové deformity. Rehabilitaci má za sebou a vše zatím nasvědčuje tomu, že operace přinesla očekávaný efekt.

Život mezi školou, terapiemi a odhodláním

S růstem přicházejí i další výzvy. Pravidelné růstové spurty způsobují zkracování svalů a šlach, což znovu potvrzuje, jak důležité jsou pravidelné rehabilitace a neurorehabilitace. Rodina proto zkouší i další možnosti podpory, například elektroakupunkturu zaměřenou na léčbu inkontinence.

Dosud Iva dvakrát ročně absolvovala měsíční rehabilitační pobyty hrazené zdravotní pojišťovnou. Ty ale nestačí, a proto je doplňovaly ještě intenzivní neurorehabilitace, které už pojišťovna nehradí.

Se začátkem školní docházky bylo navíc potřeba celý systém upravit tak, aby Iva ve škole chyběla co nejméně. Nejen kvůli učení, ale hlavně kvůli spolužákům, společným zážitkům a běžnému dětskému životu, který si tolik užívá.

Ve škole má skvělou paní asistentku, která jí pomáhá při každodenních činnostech i při výměně inkontinenčních pomůcek. Iva sice chodí a běhá, ale delší vzdálenosti jsou pro ni stále velmi náročné. Někdy je zvládne, ale později přichází bolest nohou, která ji budí i v noci. Kvůli inkontinenci se navíc často potýká se záněty močového měchýře a její hyperaktivní močový měchýř způsobuje i vysoký tlak.

Co Ivě pomáhá jít dál

Přesto všechno zůstává Iva dítětem, které rozdává radost, překvapuje svou odvahou a každý den ukazuje, co znamená opravdová síla. Její rodina dělá maximum pro to, aby mohla žít co nejaktivnější, nejspokojenější a co nejvíc obyčejně neobyčejný dětský život. Iva je součástí projektu Jedna se počítá už více než 3 roky a my s nadšením sledujeme její pokroky.

Podpora pomáhá hradit vše, co Ivě umožňuje zůstat v pohybu a posouvat se dál. Především neurorehabilitace, masáže, elektroakupunkturu, kvalitní doplňky stravy, vstupné na plavecký bazén, hipoterapii a další formy zooterapie.