Příběh #12 – Beata

Beátka se narodila jako zdravá holčička. Vše se změnilo, když jí bylo půl roku. S respiračním onemocněním byla hospitalizována v nemocnici. Její stav se však rapidně zhoršoval, až skončil bojem o život. Byla ji poté diagnostikována propionová acidurie. Jedná se o vzácnou genetickou metabolickou poruchu, při které tělo nedokáže štěpit bílkoviny. Jako jeden z projevů této choroby je hromadění amoniaku v těle, který ničí centrální nervovou soustavu a poškozuje orgány. Od té doby zažili rodiče Beátky ještě mnoho svízelných situací, kdy Beátka musela dokázat jak je velká bojovnice. Přes selhání srdíčka, napojení na plicní ventilaci či domácí parenterální výživu.

Byl to nekonečný kolotoč hospitalizací. Naposledy to bylo na přelomu roku, kdy byla převezena do IKEMu na transplantaci jater. Bohužel, transplantovaný štěp se neuchytil a následně jí museli retransplantovat. Po dlouhých měsících rekonvalescence a nejistot rodinu propustili z nemocnice domů. Stav se po transplantaci stabilizoval a rodiče by jí namísto dní strávených v nemocnici chtěli dopřát co nejlepší péči. 

Beátka trpí středně težkou retardací, hypotonií, nemluví a je krmena speciální výživou přímo do žaludku. Navštěvuje rehabilitace, ergoterapii a logopedii. Beátce jsme dopřáli tolik vysněné chodítko, aby se mohla zdokonalit v chůzi a začít se co nejdřív honit se svým starším bráškou, kterého má tolik ráda.