- Záliby: Prasátko Peppa, krteček, puzzle, zpívání a pomáhání mamince
- Věk: 24 měsíců
- Bydliště: Brno / Praha
- Číslo účtu: 2301765065/2010
- Variabilní symbol: 2027
Zuzance byla v 16. měsíci diagnostikována spinální svalová atrofie II. typu (známá též jako SMA). Jedná se o vzácné a velice závažné onemocnění, které způsobuje postupné ochabování svalů, postihuje schopnost člověka chodit, jíst a nakonec i dýchat. V současné době neexistuje lék, který by toto onemocnění vyléčil, ale existuje léčba, která může výrazně pomoci. Zuzance byla aplikována Zolgensma a díky tomu Zuzanka v necelých dvou letech leze po čtyřech, zvedá se na kolínka, s radostí předvádí pozici „rytíře“ a „medvěda“. Začíná obcházet nábytek, někdy se odhodlá i k několika krůčkům „čelem vpřed“. Kvůli svalové slabosti se zatím jedná o desítky vteřin „chůze“. Ráda si zpívá, maluje, uklízí (má vlastní set na uklízení), pere ve své mini pračce a pomáhá mamince utírat nádobí (to nerozbitné).
Když se rodina v květnu 2021 dozvěděla od doktorky diagnózu, doslova se jim převrátil život vzhůru nohama. Z běžných radostných událostí v rodinném životě se staly velké cíle – první krůčky, návštěva školky nebo školy, přijetí ze strany dětí i dospělých.
Po aplikaci Zolgensmy je nyní pro rodinu tím největším cílem udržet Zuzanku v co nejlepším zdravotním stavu a předcházet vážnějším zdravotním obtížím jako je kyfóza, skolióza, respirační onemocnění. Aby Zuzanka mohla pokračovat v psychomotorickém vývoji, potřebuje absolovovat pravidelné intenzivní neurorehabilitace, které ji mohou pomoci se doslova postavit na vlastní nohy. I když rodina bude dělat maximum pro to, aby mohla Zuzanka jednou chodit, patrně se neobejdou bez vozíčku. Věří však, že pohybové vzorce, které Zuzanka získá v raném dětství mohou pomoci tak, aby si mohla Zuzanka jednou užívat radost z pohybu a její onemocnění ji omezovalo co nejméně.
Maminka i tatínek proto se Zuzankou denně dojíždí na různé terapie i rehabilitace. Zároveň nechybí ani pravidelné lékařské kontroly. Bohužel jejich stávající auto již nevyhovuje stoupajícím nárokům souvisejícím se Zuzančiným zdravotním stavem. Do současného auta se nevejdou zdravotní pomůcky, které Zuzanka ke svému každodennímu životu potřebuje (vertikalizátor – když jede na delší pobyt, kde není k dispozici, zdravotní kočárek, chodítko, mechanický invalidní vozíček). Zuzance navíc vzhledem k oslabené imunitě a riziku respiračních onemocnění není doporučováno cestování veřejnou dopravou, i když ji dle všeho má moc ráda a ráda si doma hraje, že jede tramvají, drží se tyče a dělá u toho „vrrrr“.
Rozhodli jsme se proto, že se rodině pokusíme vybrat na neurorehabilitaci, která stojí 86,000 a zbylou částkou přispějeme na koupi vhodnějšího auta.
Nejvíce ze všeho si přejeme, aby byla Zuzanka šťastná, aby jednou zvládla chodit, uměla si užívat radosti z pohybu a aby ji její onemocnění omezovalo co nejméně. Cílem je také to, aby dosáhla v co největší míře samostatnosti a začlení do běžné společnosti, aby prožívala přijetí, přátelství a lásku.
Maminka od Zuzanky
