Příběh #26 – Milánek

“Před šesti lety, přesněji 11.3.2018, se nám narodilo naše jediné dítko, syn Milánek. Milánek byl zdravý a nikde nebyl ani náznak toho, co nás nakonec potkalo. Během prvních šesti měsíců Milánkova života nás sice potkaly nějaké potíže, ale nebylo to nic až tak neobvyklého. Na otáčení hlavičky jsme začali cvičit Vojtovu metodu. Milánkovi bylo zhruba 6 měsíců, když se začal hezky otáčet, udělal i vzpřímení na rukách. Stále byl pohybově pozadu oproti ostatním dětem, ale věřili jsme, že to dožene a ze všech stran jsme byli uklidňováni, že kluci bývají „trochu pozadu“.

Jenže Milánek se neplazil a neuměl se posadit. Měli jsme za sebou druhou dávku očkování hexavakcínou a živě si vzpomínáme, že přestal kopat nohama. Přičítali jsme to reakci na očkování a mysleli jsme si, že se to časem spraví. Nespravilo. Na rehabilitaci v nemocnici, kam jsme pravidelně docházeli, nám radili stále cvičit. Neuroložka nic nenormálního nezjistila a pediatr už vůbec ne.

Blížily se Vánoce a začali jsme být velmi nervózní, protože jsme si všimli, jak Milánek zeslábl, že otáčení dělá záklonem. Navíc se přestal zvedat na rukou, a když jsme jej nosili v náručí, byl jakoby hadrový, bortil se do každé strany. Vše se zhoršovalo. Pomalu. Nenápadně. Plíživě. Následovalo detailní vyšetření krve, které neodhalilo žádný problém.

Naordinovali nám nový cvik, který jsme měli dělat mezi cvičeními Vojtovky. Po vánočních svátcích jsme chtěli přidat navíc metodu Bobath, na kterou jsme kontaktovala specialisty a v únoru 2019 absolvovali týdenní intenzivní rehabilitační pobyt v Praze.Dali jsme do toho všechno a doufali ve velký obrat. Bohužel po týdnu perného cvičení jsme si už definitivně uvědomili, že je něco opravdu špatně a změnili neuroložku.

Šli jsme na několik dalších vyšetření a po mnoha týdenním nervy drásajícím čekání nám potvrdili krutou pravdu: náš syn má nemoc, o které jsme nikdy předtím neslyšeli – Spinální Svalová Atrofie druhého typu (dále jen SMA). Jedná se o genetickou poruchu. Nefungují a časem postupně odumírají tzv. motorneurony, které ovládají kontrakce svalů v těle.

Takto nemocné děti mají velmi slabé veškeré svaly v těle, postupně se jejich stav zhoršuje až do bodu, kdy jen leží, nemluví, dýchá za ně přístroj, jsou na umělé výživě, nejsou-li léčeny. Každé obyčejné nachlazení může přejít v zápal plic, protože mají slabé dýchací svaly. Také mají řídké kosti. Možné zlomeniny představují obrovský problém. Všechny mají skoliózy a jiné deformity páteře, které se časem zhoršují, proto také podstupují náročné operace.

Jako rodič dítěte se SMA musíte vyvíjet obrovské úsilí k zpomalení nemoci a zároveň žijete v permanentním strachu z neočekávaných komplikací.

Dostáváme se k léčbě, úplné vyléčení již není možné (ani genovou léčbou), protože nemoc už se projevila a nenávratně poškodila motorneurony. Genový lék Zolgensma byl Milánkovi aplikován před třetími narozeninami. My se můžeme jen snažit o maximální zlepšení současného stavu a zachránění motorneuronů, které zbyly.

Samozřejmostí je cvičení a různé pomůcky pro držení těla a pohyb. Důležité je, že je Milánek po mentální stránce naprosto v pořádku a v září nastupuje do první třídy základní školy v Brně. I když je a zůstane na vozíku, věříme, že bude studovat vysokou školu a normálně pracovat, tak jako jiní dospělí, kteří trpí nemocí SMA.

Co nás trápí, jsou finance. I kdybychom prodali vše, co máme, nikdy to nebude dost na všemožné rehabilitace, vozíky mechanické či elektrické, úpravy bytu, zaplacení pečovatele, koupi automobilu pro převoz vozíčkáře, pomůcek, které nejsou hrazené pojišťovnou atd. 

Proto žádáme o pomoc. Za vybrané peníze Milánkovi uhradíme neurorehabilitace, které nás měsíčně vycházejí na 15-30 tisíc korun podle plánu cvičení a na doplatek na nový vozíček. Děkujeme z celého srdce všem dárcům. “